爱久在妈妈的陪伴下在家中做视觉康复练习。2020年，爱久妈妈在爱久术后三个月时创立了公众号“颅咽管之家”，从一个人到有体系的志愿者团队，逐渐成型。去年，她与另一位视障儿童的妈妈又一同创建了“低视力联盟”，把因不同病种引发的低视力病友家庭凝聚起来
两个月前，爱久开始上泰拳课。妈妈为他选择泰拳课的原因，一是他喜欢，二是打拳要躲闪，对他的视觉搜索能力会有帮助
爱久在家中练习写数字。今年9 月，他即将入读普通小学，妈妈的设想是在四年级前借助光学助视器，尽量用汉字学习，后面课业内容多了，再通过盲文学习
第一次见爱久是在北京市盲人学校的教学楼，他快步从电梯间跑到一楼大厅，看上去是个精力充沛的普通孩子。
“视障儿童定向行走要解决的问题是：我在哪儿，要去哪儿，怎么去？要调动多种感官收集信息判断。”盲校的李晶老师带我跟着爱久从教室到中庭、再到楼外草边小路。教学楼门前，授课老师教爱久识别感应门开关的声音。
接下来是视觉康复课。爱久妈妈在隔壁教室拿起一张纸卷成细细小卷，眯起单眼看，再把纸卷递给我：爱久能看到的，就是这样一个视野有限的模糊小孔。爱久右眼视力为0.02（“低视力”的标准区间为：双眼视力中较好的视力在0.05-0.3之间），左眼有一点光感。“他再长高些，桌子就看不到了，”爱久妈妈说。爱久正在学习“上下保护法”，两手分别遮住眼部和腹部，在外行走时要保护重要器官的安全。
6岁的爱久9月份即将升入小学。今年夏天，他与其他五位视障儿童一起参加了“视障儿童融合教育入学适应性支持培训”（以下简称“培训”），它由陶勇医生发起的公益项目“光盲计划”与北京市盲人学校合作举办，内容涉及盲文、生活技能、定向行走、视觉康复、信息技术等。
融合教育是指有特殊教育需求的学生能够尽可能地与非残障的同龄人一起学习。它需要在教育的内容、途径和结构等方面建立一套更加灵活的系统来满足学生的各种需求。融合教育既是残障儿童融入社会的起点，也是社会大众了解残障群体的途径，它的根本理念是——将残障视为一种社会多样性。
2020年6月28日，教育部印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，明确“应随尽随”，即符合要求的残疾儿童都应该实现随班就读。
近二十年，李晶见证了北京融合教育支持体系的完善。她2003年进入盲校工作，2009年起，授课之余，和同事开展巡回指导工作，到北京各区普校给随班就读的视障孩子提供帮助。“一开始还挺尴尬，你背着大包小包，学校以为你是来推销的。”李晶轻描淡写地带过推进融合教育的艰难：她到京郊的学校探访，起初聊得顺利，最后校长说，还是把孩子带到你们学校吧？不可否认的事实是，随班就读的孩子成绩、活动表现跟不上大部分同龄人；观念上，很多校方也觉得视障孩子就该去盲校。
“这几年好多了，”李晶感叹。北京市盲人学校建立了全市视障教育资源中心，各区也有特教中心，对普通学校教师会有融合教育的相关培训、融合教育研究课等；很多普校有资源教室，特教会提供资源技术等支持，在观念和理念技术上都有很大进步。不仅低视力学生，全盲学生也能在普校就读。
“得悦纳自己”是李晶这些年反复和孩子家长说的话：孩子不要因视力不好而自卑，家长不要把所有问题都归眼睛。“得正视自己的特点，我相信自己可以做得很好。观念转变过来，融合才会顺畅。”
爱久上幼儿园半年后被诊断为颅咽管瘤——这是多见于少年儿童群体的先天性良性肿瘤，需要手术。其影响之一是造成继发性神经萎缩，有的视力下降，有的全盲；并发症还包括中枢性内分泌问题，需终身服药。
但爱久对外界环境适应得很好。午间休息，和同学佳乐到图书馆玩捉迷藏时，爱久跑动躲藏灵活。前两个月，他开始上泰拳课。“打拳要躲闪，对他视觉搜索会有帮助。”爱久妈妈说。
“我尽了全力。”两年多前的爱久，看到地面颜色有异都不敢迈步。妈妈鼓励爱久骑滑板车、自行车，小区广场和花坛同色，他看不清，一下子过去就扑倒在花坛上。丈夫、母亲都不理解她。但她加了很多病友群，看到有的孩子勇敢走出来；有的孩子从小被保护、阻隔，容易无意识地被框定在已有的生活习惯中，对外界缺乏了解。她坚持要放手让孩子适应危险。不管跑多远，妈妈喊一句“小心了”，爱久会停下来，问，怎么了？妈妈说，你再仔细看看前面？一点点训练。
随着不断学习，爱久妈妈现在最大的心愿，是希望医学界能够多学科联合提升对颅脑健康先天病的检查和认知，医疗机构和残联可以联合支持视觉康复训练，让每一位视障儿童都能及时得到康复训练并享受正常的融合教育。
佳乐在老师的引导下体验瑜伽球。年底将满6 岁的佳乐是培训班的学员之一。3 岁时他因颅咽管瘤导致视力下降，目前右眼视力0.03，左眼有一些光感。从患病开始，佳乐就跟着爸爸妈妈从老家吉林来到北京治疗，一家人一直住在就诊医院附近的旅店里
佳乐（左）与爱久在用午餐
恩乐在家中弹琴。恩乐弹琴很随性，当时只会用二三四指弹琴，喜欢从一个曲子由着性子弹到另一个。去年他有机会上台表演，听了其他小朋友的演奏，他明白了规范，开始愿意弹整曲并学习指法
恩乐在一所私立幼儿园就读，他是班里唯一的残障儿童
恩乐跟其他小朋友一起饭前洗手。妈妈和幼儿园的老师在恩乐的教育上达成共识——在安全的前提下，尽可能多地锻炼他各方面的技能，以适应即将到来的小学生活
恩乐也参加了此次培训，他还不满6岁。1岁那年，他因颅咽管瘤致全盲，康复训练两年后，快5岁，他所在的特教机构评估，他可入读普幼，接触更大的环境。
“像推销产品一样推销我的孩子，”恩乐妈妈列出北京私立幼儿园名单，从首字母A挨个打电话，大部分直接拒绝，极少数面试后也没了下文。一个幼儿园园长评估了恩乐的整体表现，同意让他入学——园长也被恩乐的弹奏感动。
7月的下午我们和恩乐从幼儿园下课回家，恩乐冲到客厅坐下弹钢琴， 一段接一段，有点儿爵士的味道——钢琴老师前两天弹了一手爵士钢琴，恩乐听得很兴奋，不断尝试，学会了。
两岁多，恩乐自主用钢琴琴键弹奏他听到的声音——汽车喇叭声、家里钟表打点声。三岁多，他断断续续弹出了《天空之城》。听到喜欢的曲子，他总要求妈妈再放一遍，自己在琴凳上反复弹。他后来又摸弹出了《小星星变奏曲》、《四小天鹅》、《卡农》。视力的缺失，没有阻挡恩乐听力的敏锐度和对音乐的细腻感知能力。
等秋天开学，恩乐就要上幼儿园大班了。暑假，为了能最大程度适应普校，他参加培训班，一个月要学几倍于同龄孩子的盲文课程。
为激励即将升学的视障孩子们，盲校计划在开学季请今年考上大学的学生开个座谈会。
今年7月，李子夕收到了中国音乐学院音乐教育系的录取通知书。李晶看着这个女孩从幼儿园一点点长大，见证了她求学的每个重要节点。“一路走下来，确实跟亲人、朋友一样了。”李晶说。
李子夕天生视力左眼0.1，右眼0.06，刚进小学时，她为“自己和其他人不一样”而自卑。李晶来学校看望过她不止一次，给她带助视器辅助上学，邀请她参加盲校活动。李子夕交了很多朋友，性格变得开朗，成绩也一路向好。
8岁她开始学钢琴，初三那年完成了第一部成型作品：她写词、和钢琴老师一块儿谱曲，在教师节那天和同学们演出，感动了台下师生。
李子夕受到很大激励，高中继续尝试音乐创作。学校有活动，她会出作品。写了新东西，她也主动问朋友，要不要听一听？音乐让她和外界连接得更紧密。
“我感觉我比较幸运，有李老师她们的陪伴，身边的朋友也很支持我。但据我所知，并不是每个孩子的情况都这么乐观。”李子夕语气认真。
恩乐妈妈最近惆怅，孩子学习意识还没建立起来，情绪控制、自理能力也不如同龄人。老师反映，学盲文对恩乐来说早了些，可以缓一缓，“如果你真的铁了心去普小，必须得学会。”但现在她觉得，去普小不是要恩乐追求的唯一目标了。“孩子主动性和自身综合能力跟不上，没法硬塞。”到大班，就努力着，“能行，我们就往前走一步；不行，我们就退一步。”
李晶的观点也是如此：读盲校或普校，选择应当是开放、流动的，适合的才是最好的：盲校有一对一的康复课，学生在盲校培养好能力，能转到普校；在普校学得困难，也可暂时转到盲校。盲校会对孩子是否适合就读普校进行评估。“学生来盲校我们欢迎，学生转到普校我们也欢迎。”
推行融合教育理念不容易。李晶见过很多思想固执的家长，不能正确面对孩子的眼病情况，不愿意打开心扉，不愿参与活动，“拽不动”。爱久妈妈也发现病友群里有不少家长不愿意孩子和“盲校”牵扯上。
对视障儿童来说，康复、受教育、健康成长，是一条需要付出勇气、耐心和能力的漫漫长路。“融合教育目前给学生提供的各种支持还不能全部满足家长和学生的需求，还需要家长和孩子自身付出很大努力、克服很多困难，才能顺利融合。”李晶说。
陪爱久前行的一个重要伙伴是他的偶像奥特曼。确诊颅咽管瘤进手术室前，爱久妈妈说，宇宙共同的敌人贝利亚在你颅内放了一颗定时炸弹，我们需要光之国的专家帮你把炸弹拿出来。爱久说，妈妈，我一定会打败他。
爱久曾在小区被玩伴问：你是不是瞎了，都看不到旁边的妈妈了？爱久笑着回答：我没有瞎，是眼睛有点儿看不清。妈妈听了很难过，和爱久说，“瞎”字是“目”和“害”组成的，意思是你的眼睛受到了伤害，你能接受吗？爱久说，“我能接受，我确实眼睛受伤了。动画片里讲，每个人都有自己的特点，我可以接受我的特点。”
在盲校上培训班期间，恩乐结识了一年级的骏航。骏航听到恩乐弹琴，循声过来，两个人聊天，成为朋友。骏航比恩乐先到楼梯口，拍了三下巴掌，恩乐听着声音跟上去。上楼后还要拐弯，骏航停下来，又拍了三下巴掌，恩乐又跟上去了。恩乐妈妈在那一瞬间被感动，“这可能是我能设想的、恩乐将来在学校跟同学们相处的最好状态了。”
恩乐家客厅的茶几上摆放着妈妈借来的老式盲文打字机和一叠叠的盲文卡片，她把普通识字卡册上的汉字用打字机打出盲文，再一一对应地贴在家中的物品上，给恩乐摸读，帮助他尽快掌握盲文和实物之间的关系
恩乐和妈妈在放学的路上。妈妈一直有意培养恩乐的学习主动性和综合能力。还有一年恩乐就要读小学了，目前的计划是先努力着，自身条件允许，就往前走一步进普小；能力跟不上就去特殊学校，特校的老师相对更了解孩子的需求
（感谢陶勇医生公益团队、“光盲计划”和北京市盲人学校对采访和拍摄提供的大力帮助）